Nuova penna per il nostro blog

Alice Valentina Sodano si presenta e presenta la sua nuova rubrica settimanale sul nostro blog!

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Mi chiamo Alice Valentina ho 32 anni vivo a Modena. Sono nata con la Neurofibromatosi, un difetto del gene 17 che fa si che non produca la giusta quantità di neurofibrina, enzima che protegge i nervi dalla formazione di tumori. Vivo in una condizione particolare, normalmente la malattia non colpisce in modo così grave come ha colpito me non starò ad elencarvi tutta la lista dei miei mali ma vi dirò che se i malati rari vengono definiti zebre, per il detto se senti rumore di zoccolo non pensare ad una zebra, nel mio caso si può pensare ad un unicorno. Purtroppo non cammino e riesco ad alzarmi dal letto una volta ogni dieci giorni per non più di due ore, nonostante tutto cerco di vivere una vita normale. Lavoro da casa per una grossa azienda commerciale, e quando riesco recensisco i posti accessibili che trovo in una sorta di tripadvisor per chi come me ha litigato con scalini e barriere di vario tipo, perchè le barriere non sono solo fisiche ma spesso purtroppo anche mentali. Adoro il cinema la fotografia e la musica anni 60′ e naturalmente lo shopping. Adoro buttarmi in nuove avventure e fare esperienze nuove, per vedere l’effetto che fa. Alcune persone dicono che sono un po’ cruda e realista, ma ho sempre detestato gli atteggiamenti troppo favoleggianti e la perenne ”tassa” che chi si trova in condizioni speciali debba necessariamente insegnare ed essere di esempio in stile messia per il prossimo, non sono nessuno per insegnare a vivere al prossimo. In questo blog vi parlerò di come la penso su tante cose, di come e cosa significhi vivere con una disabilità grave, e di come nonostante tutto si possa fare molte cose, vi parlerò di cinema di libri e della semplice quotidianità che poi alla fine è la cosa più interessante e straordinaria di tutte. Vi invito a partire con me per questa nuova avventura e come detto prima scoprire insieme l’effetto che fa.